Vivre entre le désir d’autonomie et la dépendance
Par Michèle Salesse - 1er décembre 2015
Comment un adolescent perçoit-il sa maladie? Afin de mieux saisir leur vécu en regard de la maladie qui les affecte, l’auteure propose dans cet article la synthèse d’une recherche portant sur les effets de l’écriture sur la santé. Ce texte donne la parole à des adolescents qui ont accepté d’exprimer leur vécu en faisant appel à leur imaginaire.
Être malade à l’adolescence
Quand la maladie arrive, elle surgit parfois comme une sorte de tempête. Du mode « Ferrarri », elle oblige l’adolescent, les parents et même la fratrie à passer au mode « navire ». Un navire avec l’océan à perte de vue, l’inconnu. Parfois la maladie s’installe doucement ou est présente dès la naissance. À l’adolescence, le navire roule sous l’effet des vagues : celles de l’adolescence et des effets de la maladie. Plus la maladie s’impose, plus le navire tangue. Il peut y avoir perte des repères, autant pour les parents que pour l’adolescent. Le quotidien change et implique de baliser le temps autrement, de lui donner d’autres repères et le médecin a ici un rôle important à jouer. Il devient un guide et parfois même un remorqueur. Il devient celui qui peut aider à calmer la tempête, à trouver le « bon » chemin. Le parent est aussi un guide, c’est lui qui connaît le mieux son adolescent. Le médecin pose un autre regard sur l’adolescent et peut aider les parents à réaliser qu’il faut bien qu’il vive sa vie, cet adolescent-là!
Quant au personnel soignant, les infirmières, les physiothérapeutes, etc., ils assurent une constance lorsque l’adolescent est hospitalisé ou suit des traitements. Parfois l’adolescent n’ose pas poser certaines questions, n’exprime pas ce qu’il vit ou ressent à ses parents ou au médecin. Il y a aussi des silences qui sont lourds à porter – ceux des parents, du médecin – qui laissent parfois place à un imaginaire inquiétant. Souvent, c’est le personnel soignant qui accueille ce partage en étant à l’écoute du jeune. Il le réconforte, l’encourage à parler à son parent, au médecin, à son professeur et réfléchit avec le jeune, en lui servant de « miroir », en l’aidant à se situer face à ses difficultés relationnelles, que ce soit avec ses parents, sa fratrie, ses amis, ses collègues de classe ou ses enseignants. Le navire tangue, mais on sort les ballasts pour le stabiliser et l’aider à faire face à l’océan! La triade adolescent-parent-médecin n’est pas toujours facile, cependant la collaboration est essentielle pour les soins, pour améliorer la santé et aussi pour « grandir », lorsqu’on vit la maladie comme épreuve. Donner un sens à son vécu est important, malgré le fait que cela soit parfois difficile.
La maladie chronique est une maladie dont la durée excède un an, qui requiert des traitements et des soins spécialisés. Elle affecte l’adolescent dans différentes sphères de sa vie : personnelle, familiale, scolaire et sociale1, 2.
Environ 10 à 15 % des adolescents seront confrontés à une maladie chronique3. Parmi ceux-ci, 20 % auront des symptômes d’anxiété ou de dépression comparativement à 8 % dans une population de jeunes sans problèmes de santé4, 5. Une aide psychologique1 sera nécessaire pour 18 % d’entre eux.
Selon la sévérité, le pronostic, l’impact des traitements, la maladie chronique ralentit le processus d’individuation.
« L’adolescent malade ne peut plus envisager de quitter le nid. Il se sent alors coincé entre le désir de liberté et le besoin de réconfort de ses parents. Cette situation crée de l’ambivalence relationnelle... »6. Certaines maladies respectent l’intégrité physique du corps (ex. diabète); d’autres affectent visiblement le corps (ex. scoliose, maladie de Crohn). D’autres ont un pronostic vital en plus (ex. fibrose kystique). Certains traitements (médicaments, opérations, etc.) peuvent aussi affecter l’intégrité du corps par leurs effets secondaires.
L’adolescent vit des deuils : ceux de la santé parfaite, de la « normalité », parfois de ses activités personnelles et scolaires, de ses cours et parfois face à ses amis. L’adolescent se sent souvent « oublié », car sa maladie devient le centre d’intérêt de tous. D’un côté, il y a l’inquiétude des proches et de l’autre les actions des différents intervenants, la plupart du temps des médecins qui tentent de trouver des moyens de « réparer ou d’améliorer » ce corps7.
Le rythme de vie change autant pour l’adolescent que pour sa fratrie et ses parents. Les grands- parents arrivent à la rescousse8. S’ajoutent souvent des difficultés socioéconomiques familiales, causées entre autres, par tous les frais reliés au milieu hospitalier: (ex. stationnement, repas, absentéisme, perte d’emploi). L’adolescent peut ressentir de la culpabilité face à la situation. Les parents et la fratrie s’inquiètent aussi de celui-ci. Le stress de sa famille s’ajoute à son stress personnel.
Comprendre
En tant qu’intervenants, nous voyons et percevons la maladie des adolescents de l’extérieur, mais aussi à travers les « lunettes » de notre formation, de nos expériences tant professionnelles que personnelles. Comment aider l’adolescent à cheminer à travers un vécu difficile? Comment cet adolescent perçoit-il sa maladie? Comment vit-il celle-ci? Comment en parle-t-il? L’écriture peut-elle être une porte ouverte sur le changement, sur un mieux-être? Peut-elle nous permettre d’en apprendre plus? Dans le cadre de notre recherche pilote sur les effets de l’écriture sur la santé (voir présentation de l’auteure), des adolescents ont écrit. Ils ont parlé de leur maladie, de leur vécu.
L’analyse des 272 textes recueillis a permis de mieux comprendre le vécu des 34 adolescents du CHU Ste-Justine, âgés de 12 à 18 ans qui ont écrit pendant huit semaines. Afin de sensibiliser les lecteurs au vécu de ces adolescents, quelques extraits de leurs écrits accueillis tels que nous les avons reçus, avec les fautes d’orthographe et de syntaxe, sont présentés dans cet article.
Le moment le plus pire de toute mon existence c’est lors de mon opération, je n’avais aucune idée à quoi je m’attendais, pour une petite fille de six ans. A mon réveil de l’opération, j’avais quelque chose sur le ventre je savais que mon existence normale serait finie! (sic) (Florence, 12 ans)
La maladie, une frontière entre soi et les autres
Oppenheim (2004), en parlant du cancer, parle d’une frontière entre soi et les autres. Elle n’existe pas seulement entre deux lieux physiques : l’hôpital, ses murs et le monde extérieur, elle existe aussi dans le regard que l’adolescent porte sur lui-même, sur sa différence et celui que son entourage – parents, fratrie, professeurs, pairs, amis – porte sur lui. « Le passage de la frontière produit une différence, non seulement, entre un dehors et un "dedans", mais aussi entre un avant et un après, qui parfois est si forte qu’elle nous divise et nous rend étrangers à nous-mêmes »9 (p. 56). Cette frontière existe aussi entre la normalité et l’anormalité, entre le savoir et le non-savoir, entre le désir de savoir et celui de ne pas savoir, entre l’ignorance et la méconnaissance, entre la certitude et l’incertitude, entre la curiosité et la discrétion, entre l’habitude et la crainte de la nouveauté, entre un avant, un ici-maintenant et un après. Aller à l’hôpital peut être perçu comme un « exil » : « ceux du "dedans" ne savent pas comment parler au "dehors" de ce qui s’y passe, ou n’osent le faire par crainte d’effrayer ou de ne pas être compris »9 (p.54). Plusieurs adolescents se sentent ou sont isolés et vivent un sentiment d’enfermement ou d’exil encore plus grand, particulièrement s’ils ne peuvent quitter leur chambre d’hôpital et si tous les intervenants, qui viennent les rencontrer, hormis leurs parents, doivent « s’habiller » (blouse jaune, masque, gants).
Je suis un p’tit gars qui a grandi dans une chambre de St-Justine depuis que je suis petit. Mes parents me disent qu’ici, il n’y a pas de justice. Je voudrais être comme les autres, je prie le bon dieu à tous les soirs. Très jeune j’ai du apprendre le vrai sens du mot espoir. (Arnaud, 16 ans – fibrose kystique)
Il y a aussi la douleur qui peut être dite ou tue selon la façon dont elle est « accueillie » par la famille. Si l’expérience est positive et qu’il y a un suivi médical et psychologique « acceptés », le stress diminue. La douleur peut parfois devenir une source d’anxiété familiale à tel point que le jeune choisira de se taire, sauf lorsqu’il n’en peut plus.
L’adolescent se pose aussi parfois des questions quant à son existence. « Comment se préparer à la mort que tu ne veux pas » (sic) (Rocky, 17 ans). Demander à l’adolescent d’écrire sur son vécu de la maladie sous forme expressive ou de faire appel à son imaginaire pour écrire des histoires inventées, c’est lui ouvrir une porte pour lui permettre de s’exprimer.
Nulle part, il y a un arbre plein de branches, Un monstre sur branches, une forêt m’enserre, qui me serre de plus en plus. L’air passe de moins en moins. Je m’étouf… (sic) (Rocky, 17 ans, fibrose kystique)
Le milieu scolaire
À l’adolescence, plusieurs jeunes, soucieux de paraître comme leurs pairs, ne partageront pas d’emblée leur vécu, car ils vivent de l’incompréhension de la part de leurs camarades et amis. Ainsi, Arnaud, 15 ans, écrit : « hey gros con met toi dans mes soulier une journer apres tu viendra men paerle » (sic). Il faut être « fort » face aux autres, mais lorsque la souffrance est intense, il écrit qu’il pleure des « Gouttes de Pétrole ». Comme autres souffrances, on retrouve l’échec, l’absentéisme, les retards, la perte de l’année scolaire. L’école reste toutefois un lieu de normalisation, car beaucoup d’adolescents, même très malades, choisissent de continuer leurs travaux scolaires.
Révéler sa maladie
Le désir de vivre « comme si de rien n’était » force l’adolescent à dissimuler sa maladie et à inventer de multiples stratagèmes pour que sa différence ne soit pas vue par ses pairs10. Apprendre à parler de sa maladie, ne plus la cacher, ne plus en avoir honte et découvrir la compréhension, l’empathie d’autrui, voilà ce qu’a appris Niko, 12 ans, suite aux huit séances d’écriture.
« Dans ma maladie le moment le plus dificile est quand jai dit a mes ami que je faisai du diabete. avant je navai pas vrement de les dire mais a un moment donner je du le dire. en premier je lai dit a mon groupe dami et aprè je lai a dit de passer le mot et il lon fais mai sa a rien changer. jais garder les meme amie et rien na changer. de temps en temps il me pose maim des qestion sur la maladi meme il y a des gen qui me demande le resultas du matin ces pour ca ce jai pas honte de dire que je fais du diabet. » (sic).
Facebook, lorsqu’on se sent seul, donne l’impression d’avoir beaucoup d’amis. Toutefois plusieurs adolescents reconnaissent que la plupart ne sont pas de vrais amis puisque ceux-ci ne viendront jamais les voir à l’hôpital. De plus, tout ne peut y être dit, car trop intime.
Selon la maladie, être malade à l’adolescence n’a pas la même signification ni le même impact. Malgré sa vulnérabilité, l’adolescent a besoin de sentir qu’il est partie prenante dans les soins et les processus décisionnels qui le concernent. C’est pour lui une façon d’avoir prise sur son vécu.
Voici le texte d’un jeune de 13 ans qui envoie une lettre, lors de la huitième séance d’écriture, au vieux sage, Le prophète de Khalil Gibran, livre qu’il a découvert à l’école. Malgré son jeune âge, ce participant atteint de fibrose kystique a un côté philosophe. Il a une façon particulière de parler de sa maladie et de sa perception de la vie.
Le vieux sage
Il était une fois ll y a très longtemps… non il était une fois aujourd’hui, un enfant nommé Ge qui rencontra un vieux sage. Il avait voyagé et vécu parmi les dieu et rencontré aussi des déesses. C’est ce que les gens disaient. Il était différent. Cet homme était différent de ceux que les gens avaient l’habitude de rencontrer au village. Et pourtant il vivait dans ce petit village très loin de la ville. L’enfant se sentait tout petit lorsqu’il le rencontra. Il n’était pas grand physiquement. Un jour le hasard mis le vieux sage sur le chemin de l’enfant de 13 ans alors qu’il était découragé
ll était une fois un enfant de 13 ans qui rencontra un vieux sage.
Vieux sage,
Je ne sais pas si tu vit sur une colline pour de vrai dans une petite tante, mais il y a plein de gens qui le pense, mais je sais que tu écrit des parchemin et que cela te fait beaucoup de bien. Tu dis qu’il faut préserver à travers le temps les choses importantes. Tu dis qu’on ne sait pas voir ni écouter. Il y en a qui dise que tu est fabuleux. Comme tu voit moi aussi j’écrit et cela me fait du bien. Je fais des découvertes
On te dit vieux. On te dit très vieux. On te dit sage. On dit que tu as vécu. On dit que tu as du vécu. Ces ce que les gens dise. Puisqu’on dit que t’es un sage, je t’écris cette lettre.
Je t’ai découvert lorsque mon enseignant nous a fait lire un texte de Kalil Gibran. J’avoue que tu m’as étonner par tes paroles. Je pensai te lire comme un roman lorsque je suis aller chercher le texte complet. J’ai découvers des pages, des histoires sur deux pages parfois trois et des fois un peu plus. Je dis des histoire mais en fait ce sont plutot des réflexions sur la vie sur la facon de la regarder. J’avoue que je vois la vie, depuis que je t’ai lu, le monde, autrement. Je sais que ma maladie impose bien des contraintes qu’elle n’est pas toujours facile a vivre. Pas toujours facile a vivre non plus pour ma famille .Ma mère fait ce qu’elle peut. Elle est très patiente. Elle a un beau sourire. Le médecin fait aussi ce qu’il peut et je fais ce que je dois faire parce que je veux me sentir bien. Je sais que ma vie ne sera jamais comme celle des autres enfants, mais je m’organise pour qu’elle s’en rapproche le plus possible. Je fais du sport, c’est bon pour moi-même si parfois je manque de souffle. Je vais à mes visites à l’hopital et je fais mes traitements. Je pourrais juste regarder ce qui va pas, ce qui est difficile, mais lorsque je pense à toi, vieux sage, je me dis que ton regard me ferait voir plus loin de mes poumons. Ils ne sont peut être pas roses, mais ils sont là et ils me permettent de vivre. Ils me permettent de respirer. ils me permettes de respirer la vie. Ils me permettent de profiter d’aujourd’hui. Ils me permettent d’être avec ceux que j’aime et de ressentir la douceur d’un geste. Et aussi les parole. Toi vieux sage, je ne t’ai jamais rencontré. Je suis peut être jeune, trop jeune pour ce genre de reflexion mais je crois qu’il n’y a pas d’age pour apprendre la vie. Avec toi j’apprend la vie. Un jour, vieux sage, je t’ai rencontré dans les pages d’un livre et tu m’a fait découvrir la vie. Tu me fais respirer la vie. Merci vieux sage.
Humbblement et mercci (sic).
Lire les écrits d’adolescents malades donne une autre perception du vécu de la maladie. Parler de ses blessures par écrit pour essayer d’aller mieux, c’est prendre appui dans le réel en mettant des mots sur cette souffrance pour l’extérioriser. Lorsqu’on écrit, on choisit des mots qui nous appartiennent parce qu’ils nous ressemblent. « Écrire c’est aussi laisser une trace de soi. »
Références
1 Drotar D, Witherspoon, Dawn O., Cant Peterson, Catherine, editor. Psychological Intervention in childhood Chronic Illness. American Psychological Association ed. Washington DC: Drotar, Dennis; 2006.
2 Salesse MS, Saucier, Jean-François et coll. Les bienfaits de l’écriture chez les malades chroniques... où en sont les recherches? The positive impact of writing in patients with chronic disease... Where are we now? Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence. 2015.
3 Melvin Lewis LAV. Biopsychosocial Issue and Risk Factors in the Family when the Child has a Chronic Illness, 2003. 389-99 p.
4 Bennett DS. « Depression among children with chronic medical problems: a meta-analysis ». J Pediatr Psychol. 1994 Apr;19(2):149-69. PubMed PMID: 8051600. Epub 1994/04/01.
5 Lavigne J, Faier-Routman, J. « Psychological adjustment to pediatric physical disorders : a meta-analytic review. » Journal of Child Psychology psychiatry. 1992;17:133-57.
6 Lacroix Y, editor Un ado malade. Un psychiatre... pour quoi faire? Colloque interdisciplinaire ACFAS: « Au secours, aidez-moi… mais foutez-moi la paix! » Enjeux et multiples visages de l’adolescence; 2011 12 mai; Sherbrooke.
7 Marcelli D, Braconnier A. Adolescence et psychopathologie. 6e édition ed. Paris: Masson; 2004. 631 p.
8 Le Grand-Sébille C, Humbert N, Morin N. Être le grand-parent d’un enfant gravement malade, aujourd’hui, au Québec : résultats d’une étude qualitative. Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique. 2011;10(5):257-64.
9 Oppeinheim D. S’inscrire et durer, étranger, dans le lieu de son exil. Empan. 2004;54:53-61. français.
10 Charest M-C. « Au chevet de l’enfant atteint d’une maladie à issue fatale » dans Les soins palliatifs pédiatriques.Montréal: Hôpital Ste-Justine; 2004.
Diplômée en psychologie, création littéraire et orthopédagogie (Ph.D interdisciplinaire), Michèle S. Salesse enseigne à l’UQAM au Département d’études littéraires. Elle est professeure associée au Département d’éducation et d’adaptation spécialisées. Elle s’intéresse à l’écriture en tant que moyen d’intervention dans le domaine de la santé et auprès des jeunes en difficulté. Elle a effectué une recherche pilote randomisée quantitative et qualitative sur l’impact de l’écriture sur la santé au CHU Ste-Justine. Elle a étudié l’écriture, dite expressive (écriture au « je » qui parle de soi, de sa maladie) et l’écriture littéraire (récits de fiction) pour développer un modèle d’intervention pour diminuer l’anxiété et la dépression auprès d’adolescents atteints d’une maladie chronique. Elle a étudié également l’adaptation face à la maladie chronique. Les adolescents ont été suivis pendant 6 mois. Les résultats montrent que les deux sortes d’écriture sont efficaces pour diminuer l’anxiété et la dépression. Pour de plus amples informations et pour connaître tous les résultats de la recherche, veuillez communiquer avec l’auteure.